★★　パパ・ママ交流広場　★★

ご無沙汰しています　投稿者：飛鳥投稿日：2008/02/11(Mon) 23:22 No.653

毎回来る度に、凄く間隔が空いてしまってすいません。お久しぶりです、飛鳥です。
え～っと、病気のことと、私的近況報告をさせて頂くとですね・・
・近頃、やはりIVHの感染が原因で発熱することが多く、時折入院していました。そこでドクターの勧めでIVHのロックの際、ヘパリン入りの生理食塩水ではなく、ただの生理食塩水に変えてみました。ドクター曰く、（私はポート式なので）ポートの部分に菌の餌となる糖分が残っていると感染を起こしやすいそうです。あと、ロックの２時間前に糖分のない点滴に繋ぎ替える・・ということもやってます。今のところそれで上手く私はいっているので、少しでも参考になれば・・

・私的なことですが・・。今春、高校卒業します。大学にも推薦入学で有り難く入れて頂けることになり・・。何とか、女子大生になることが出来そうです。大学では心理学を勉強して、カウンセラーになりたい・・と思っています。

・あと、私の友人にヒルシュではないんですが、お腹の手術をして人工肛門をつけた女の子がいるんです。その子とよく話すんですが・・その、ちょっと下世話な話になるんですけど・・体の傷って、女の子にとってはかなり重いんですよ。その、ある程度年を重ねると・・異性の前で服を脱ぐ機会が、あるのかなって思うと・・正直、もの凄く落ち込むんです。体の傷だけは、まだ超えられない壁なんです、私の中で。やむを得なかったのは重々承知なのですが、出来ることなら手術はなるべくしたくない・・という子どもの気持ちです。どう考えたら良いのかなぁ・・とふと悩むんです。どう、思われますか・・？

最後に・・青二才の言うことなのでスルーしてくださって構わないんですが・・。相変わらずここの広場はもめてますね。でも、子どもからすると、こんなふうに（多少複雑ではありますが）自分のお母さん達が、見ず知らずの人と意見がぶつかり合うくらい、自分のことを思ってくれてる・・それだけで、救われてると思います。

子どもの立場として・・

お母さん、お父さん、いつもありがとう。

また、お邪魔しますね。乱文長文失礼致しました。

Re: ご無沙汰しています　クリームママ - 2008/02/12(Tue) 22:25 No.654

飛鳥さん。大学合格おめでとうございます。
飛鳥さんのすごい心強いメッセージうれしかったです。ありがたかったです。本当にありがとう。決して無理をしないようにね。心から応援しています。

うちの子供たちも、それぞれに今年は2年生に進級します。
上は上なりに、下は下なりに、いろんなことを考え困難を乗り越えようとしてくれているところが最近見えてきます。
自分の体と向き合っていく、涙が出るほど頑張っている子供達が可愛いです。私が幼い頃ならきっと子供達のように、前を向いて生きていけてないような気がします。ほんと、みんな立派です。私達親にしたらね、生まれたときのことを思うと、今生きて成長してくれてることが何よりもの幸せなんだよね。

そう、好きな人ができたらね。。。そう、辛くなるよね。
でもね、きっと、その傷も受け入れてくれる人じゃなかったら
好きになる必要のない人なんだよ。きっと、本当の優しさじゃないんだよ。大丈夫！きっとその人は見つかる！
飛鳥さんは十分輝いているよ。頑張ってきたんだもん。
必ず幸せにしてくれる人が見つかるよ。人の辛さを知っている人だから。慌てなくていいよ。自信を持って！

母親の立場として。。
本当にメッセージありがとう。必ず幸せになろうね。
いつでもそばにいるよ。

Re: ご無沙汰しています　ほっぽ - 2008/02/12(Tue) 23:01 No.655

大学合格おめでとう。

この病気がね、結果として影響を残しているのは色々な面であると思うんだけど今回飛鳥さんが最初に書いたIVHの問題点と私が
書く排便障害での問題点は方向性はたぶん似てると思うんだ。　少し表現の例え方と内容が微妙に違うこと以外はね。　そういう
ことを隠さずに誰かが話していけるって事は新しい未来のあり方でもあると思うしこれからの子供達の為にもなるかもしれないし
とてもいいことだと思います。　まぁ話すにはつらいところも実際はあるだろうけどね・・。

お腹の傷はねぇ、異性とふれあう以上はなかなか避けては通れないものだとは思うんだけど、相手がいる以上は傷つく事もある
だろうし優しく接してくれる人もいるかもしれない、これがたぶん事実っていうかそういうところはあると思います。　ただね、これは
犯罪に巻き込まれない限りは自分が選択できるんだよね、誰と、どこで、いつ、っていう選択ね。　だからそれは病気とか関係なく
たとえ結果的に後悔することがあったとしてもそれは自分の責任だと思う。　そういう行為に対して慎重になるっていうのは悪い事
じゃないと思うからもっとゆっくり考えていくってのもひとつの方法かもしれないね、しかしそういう年頃はみんながそういう話をして
いるととても興味があるというか気になったり気にしたりとやっぱりあるだろうから、女子大生になるとぐぐ～んと確率も高くなるの
を見越しての考えだろうし微妙なところなんだろうなぁ・・・。　傷痕は悪いものではないとしても、意識的にね慎重になるだろうし
腹部はやっぱり意味あいとしては大きいだろうからそこにまた、今度は自分の意志でメスを入れるというのは更に大きな意味を
持つことになるのはよく分かるなぁ。。　ちょっと話は変わるけどまぁ腹部はあれとしても手足にある傷痕は私は今は特に大きくは
気にしてないかな？　飛鳥さんの時代は鎖骨下部がデフォルトなのかもしれないけど私たちの頃は腕や大腿部にする事がおお
かったようで以前も書いたけど私にもその二カ所にIVHの痕残ってますよ、何なら写真うpしてもいいですけどね、はは。
「経験」や「慣れ」という言い方はまたヘンな意味でとられると困るんだけど、やっぱりねそういうところもあると思うしね、んー
難しい問題だけど、私はこの傷痕がなければ出来ることはもっと多くなるのかもしれないけど、たとえ自己判断としての制限が
あったとしてもこの傷痕のまま生きていきたいなとは思ってますね。

それと一応私に対しての内容を含んでいると判断しての返信をさせてもらうと、おそらく私は飛鳥さんの年頃のころは
飛鳥さん以上にと言いたくなるくらい、何くそ、負けてたまるか、人一倍やってやるんだ、健常な体の奴なんかに負けないんだ
という意識を半端なく強く持って生きていたと思います。　今もそういうところはあると思いますが、私がここで何故弱い面を
話しだしたかという理由は、そういう意識を子供のころから植え付けられてきた私自身の体は結局理論的には何も変わって
なかったということと、あの当時の私には身体的な問題から学校生活が苦痛でしかなかったのに誰もそこに注目する人間が
いなかったという事です、だったらそこを話して外に出せない弱い面は恥ずかしい事じゃないということを伝え、悪いものは
悪いと家族にすら言えない環境を作られてしまってる子供達の状況を伝えようというのがわたしの出した答えです。
年齢や環境や性格でやり方はそれぞれある、それでいいと思いますよ。

よろしくお願いします　投稿者：まーポン 投稿日：2008/01/19(Sat) 10:44 No.642

はじめまして、私の娘はヒルシュスプルング病で小腸・大腸全てに神経がない全腸管無神経節症です。娘は１歳８ヶ月になり、以前よりこのサイトを拝見させて頂いておりました。病状としては腸炎・カテーテル感染をくりかえしており、おもわしくありません。そのため、体重増加が得られず、産まれた時より、1,000ｇしか増えていません。敗血症に何度かなり、何度もカテーテルを入れかえて血管が閉塞してしまい、カテーテルを入れることのできる血管は残り2本となってしまいました。近い将来、小腸移植を考えています。同じ病状の方がいらっしゃいましたら是非意見交換をしたいと思いますのでよろしくお願い致します。

Re: よろしくお願いします　ほっぽ - 2008/01/28(Mon) 20:03 No.646

近年移植医療分野が発達しヒルシュスプルング病およびヒルシュスプルング病類縁疾患においても乳幼児期頃の移植、思春期頃
の生体移植、成人期頃の移植といくつかの事例を私たち患者も知るようになりました。　ご存じのように移植医療分野については
難しい問題があり乳幼児期頃から思春期頃の移植については倫理問題が大きくあるのも事実です、特に乳幼児期頃の移植医療は
提供側が亡くなっているという事実もあります。　内容を見る限り厳しい状況にあろうかと思います、今回という言い方は少し違うかと
思いますが、一人の少年が海外での移植医療を行うため募金活動を行っているようですので掲載しておきます。

そうたろうを救う会
http://ameblo.jp/saving-sotaro/

情報ありがとうございました。　まーポン - 2008/02/01(Fri) 21:37 No.649

そうたろう君のことを始めて知りました。小さな体で何度もの苦難を乗り越えてきたのですね。無事移植ができ、成功しますように。なんとか生きてほしい…。

今年もよろしく　投稿者：耕一郎 投稿日：2008/01/05(Sat) 11:49 No.639

あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。
皆様のご多幸をお祈り申し上げます。

耕太、今日試験（４教科）です。一番心配なのはやはり、試験中のお腹の調子。緊張しすぎなければいいのですが。

Re: 今年もよろしく　ほっぽ - 2008/01/05(Sat) 23:41 No.640

あけまして、今年もよろしくお願いします。

今年は少し色々と行動しようかなと思ってるんでどうなるか分かりませんが、ゆっくりと着実に歩めればと思います。

試験とは私立中学の入試ですか？

無題　投稿者：かっつん 投稿日：2007/09/25(Tue) 00:01 No.591

こんばんは！
涼しくなって、急に秋らしくなりましたね。

うちの息子は、２学期からパンツに生理用のナプキンを当てて登園しています。
毎日夕方、グリセリンで浣腸しているのですが、幼稚園でほぼ毎日便を漏らします。漏らす量は少量なのですが、周りの子が臭いに気がついて、臭いと言うそうです。
ほんの１部の子達だけなのですが、漏便していない時も息子のことを臭いと言う子がいるらしく、息子が幼稚園に行くのを嫌がることがあるのです。

皆さんは、同級生あるいは同級生の保護者の方々に、お子さんがヒルシュであることを伝えているのでしょうか？
息子の病気のことを話すべきなのか、隠すべきなのか悩んでいます。

とめさん、クリームママさんへ

　以前、レスを下さってありがとうございます。
　とても助かります。
　これからもよろしくお願いします。

Re: 無題　ほっぽ - 2007/09/25(Tue) 20:03 No.592

何時の時代もみんなと違う異質と思われてしまう人間は「的」になりやすいものです、その的が大きくて目立つほど多数の目にふれ
結果、誰かに何かを向けられる標的になってしまったりします。　今ある問題はその社会の始まりなのかも知れません。　幼稚園児
という年齢から色々な事を考えた上で判断できる知識や認識は乏しく、自己の選択としてどうするか判断しがたいので親が選択する
という事は結果的にそうせざる得ない場合はあるものだと思います。　その判断を下すとき、どのようにどこまで考えているかは重要
なものかもしれません。　書かれている「同級生あるいは同級生の保護者の方々に」伝えるという認識が前提として「理解してもらう」
「分かってもらう」というものであれば、それは別の意味として「最初から間違ってる」という答えにも繋がるものかも知れません。
どんなに綺麗な事を並べても所詮は他人事、人の子の事です。　どんな親も自分の子が一番可愛い、その結果どういう問題が発生
するか、考え方を変えてそれを伝えるとこう考える人もいるとしたら例えば「そういう子」がクラスに居てくれると「めんどくさい」とか
自分の知らないところで「あの子」と同じクラスにはしてほしくないと噂されたり誰かにお願いしている親もいたりするかもしれません。
色々な事を前もって想定し、物事が結果的に良い方向にだけ進むのであればそれに越した事はないですが、実際今、予期せぬ
出来事に見舞われて、現状の息子さんは自己の体にある問題で誰かの言葉に傷ついて幼稚園に行きたくないと感じる、幼稚園には
行きたいけど行きたくなくなるほど嫌な思いをし、萎縮しているのかもしれません。　そういう問題がある中で一番尊重すべき事は
本人の気持ち、意思ですが最初に言ったような年齢的な問題から選択は親御さんに移行するという事が考えられるわけですが
本人として誰かに知られたいのか、知られたくないのか、本人の気持ちはどうなのかを大きく含んだ、そこから先を予測できているか
という問題は大きくあると思います。　同級生あるいはクラスの関係者に＝理解を願っていた事が、結果的に知らぬ間に別のクラスや
学年、どうにかすると地域の関係ない人達にも知れ渡ってしまう場合もあったりします。　その人間達が必ず黙ってるとは限りません
その子供に対して今度はその人間達の一部が何かを言ってしまう場合もあるわけです。　この現実問題が大人の社会でもある
ウンチは嫌われる＝この社会の認識＝ウンチの問題＝悪、タブーです。　その問題が自分の体にあるのとそうでないものでは直接
的に感じる問題の質というのもまた変わってくる事なのかも知れませんが、やはりそこは大きく動く場合はある程度先の事を想定して
動いた方が良い場合もあるのではないかと思います。　今回その方法を選択したとしても今ある問題が今後も継続した場合、小学校
になると同じような選択をした場合、今度は上級生がいたり給食があったり、その量が増えてきたり、学校にいる時間が増えてきたり
問題はどんどん出てくるのかも知れませんしその結果今よりもっと分かりやすいいじめという問題が出てきたりするかも知れません。
いじめというのは自分より弱い人間に対して行うもので、自分より圧倒的に強い人間をいじめる人はいません、出来ないからです。
そしていじめられてる本人が一番よく知ってたりするわけです、その人間には勝てないということをです。　それなのに大人は大人の
勝手な大人社会の都合を持ち出して、深く考えずに、強くなれ　闘え　負けるな　とか簡単に言って子供を傷つけてしまいます。
大人は経験と知識があり、家と会社、職場以外にも友達が居たり何らかの別の場所があったりするわけですが、子供は経験と知識
もなく家と学校しかありません。　学校でいじめられ居場所がなくなり、救いの場所であるはずの家で親に相談すれば、負けない強く
なる＝やるかやられるか、それしかないものを求められたりします。　大人が与えないんです、別の選択を。　だからいじめられてる
子供達はどこにも居場所がなくなってリスカしたり、ODしたり、自殺という選択をするのかもしれません。　ちょっと熱くなりましたが
私は長い期間いじめを受けてきましたからその本質と問題はよく理解しています。　いじめ問題については、私達の病気の症状
内容からも学校社会から大きく関係してくると思いますし、大きな問題としてこのHP、掲示板でも扱っていく課題だと思いますので
いつでもご相談下さい。

神戸の自殺した少年は報道によると裸の下半身を撮影した写真をネットで公開され、母親の作った弁当とは別のおかずが遺品
として入ってたそうです。　これを聞いたとき思い出しました、そう言えば当時地域の子供会に参加したある日、夜カレーでしたか
食べる前にいじめっ子に垂れる唾を思いっきり入れられて、出し物か何かの時、思いっきりズボン下げられましたわぁ・・
っでお泊まりした次の日、朝から漏便しちゃってなんか行事あったみたいですけど先に一人で歩いて帰りました。
あれから20数年、同じように漏便しちゃって同じように困ったなぁなんて思ってたりして、なんていうかほんとに思い通りには
いかないもんだなぁとひしひしと感じておりますです。　まぁでもこれがこの体で生きるって事なんだと思います。

Re: 無題　ほっぽ - 2007/09/25(Tue) 20:16 No.593

参考資料
http://jp.youtube.com/watch?v=KbJ_Ex8Rx8I&mode=related&search=

Re: 無題　しょういちママ - 2007/09/27(Thu) 13:07 No.594

保護者の方に、お話された方がいいと思います。私のところはダウン症児プラス、ヒルシュです。５歳、幼稚園児です。ヒルシュの方は昨年１１月に手術（直腸から１７センチとりました）して、心配していましたが術後も順調です。この夏からトイレの失敗もほとんでどなくパンツ生活になりました。月に１回ほど浣腸することがあるくらいです。隠す事はなにもないと思います。私は保護者会の時に時間をもらって、簡単に話をしました。話をしてよかったと思っています。理解してくれる人は、理解してくれますよ(^_-)

こんにちわ　とめ - 2007/10/10(Wed) 17:40 No.599

かっつんさん、こんにちわ。　おひさしぶりです。お元気でしたか？

　またまた心配ですね。子供って次から次へと心配ばかりですよね。うちもですよ。うちも。特に、男の子って異性だから気持ちが理解できないことが多いっ。

　うちもね、最近漏らしてくることが多いんです。
どうやら、学校からの帰宅途中間に合わないらしくて・・・家が近くなると、安心してしまうらしく、ついやっちゃうらしいです。
　
　うちも、かっつんさんと同じように保育所や学校でしてましたね。保育所のときは、保護者会のときに、腸が弱いことを強調しました（病気の説明まではしなかったけど）。
心配てくれるお母さん方もいましたよ。

　今2年生ですが、（1年生の時も）保護者の方には改めてお話はしてません。本人の様子をみながら話をしようかと思ってます。理解してくれることを信じて・・・。
　病気は隠さないで堂々としていきましょうよ。
男の子も女の子もたくましく育てていきたいですね。

頑張って！

診療科名拡大の記事で・・・。　投稿者：うおちゃんママ 投稿日：2007/09/23(Sun) 01:07 No.589

はじめまして。現在ヒルシュ８歳男の子を持つうおちゃんママといいます。小児外科には現在２ヶ月に一回のペースでグリセリン浣腸をもらいに＆診察を受けています。何ヶ月か前に小児外科の先生は、これから私たちの子供の病気だけではなくて大人の診察、治療もすることになる・・・などという情報を耳にしました。　どういうことかよくわからなかったんですが、今日各種新聞記事に、診療科名拡大の記事が載り、小児外科が外科となるような方向にいっているのでは？と不安になりました。産経新聞http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070922-00000052-san-soci　また日本呼吸器外科学会のＨＰに要望書を厚生大臣あてに提出した内容が載っています。http://www.jacsurg.gr.jp/indexnews200706_0003.html
ご存知の方もいらっしゃるでしょうが、まだの方はちょっとみてみてください。

Re: 診療科名拡大の記事で・・・。　ほっぽ - 2007/09/24(Mon) 22:17 No.590

リンク先を見てみると各学会と国の思惑が少しズレがあるのでしょうか、よく分かりませんけど。　診療科名を組み合わせる事に
よって書いてるような、消化器外科あるいは小児消化器外科等が出てくれば、より高度な専門性を追求した診療科と考えるなら
患者側にとっても良いものなのかもしれません。　あまり何でも組み合わせるというのではまた問題なのかもしれませんが・・
小児外科といっても範囲は広いでしょうし、特定のより高度な専門性を追求した更なる小、細分類を目指す方向でやってほしい
ですね。　小児外科という診療科名そのものは歴史もありますしこれからも残るのではないかと思います。　私の生まれた年は
出生数190万人なのが今では100万人ですから、その医師が言われる大人の診察、治療もというのはそういう事も含まれてる
のかもしれませんね、よく知らないですが。　あと大人になってからの選択として、例えば今私達の普通の大人の年齢の人は
小児科には行かなくなります。　高校生あるいは成人になる頃からは小児科に行くよりは内科に行くというような事が一般的に
なって、ヒルシュとかの私達も同じく今のような小児外科に行くというよりは、内科消化器科胃腸科大腸、肛門科等に切り替える
という人は多いんだと思います。　先天性、小児期に発症した疾患等の病気であれば成人後も問題なく同じように診てもらえる
ところはあるんですがどうしても恥ずかしさというのが出てくるのかも知れませんね、小児外科に行っても私以外の人はすべてが
親子できっとその人達から見ると私は入院している子の親として映ってるのかも知れません。　小児外科に一人で来て一人で
診察室に入る大人を見ないというのは、別の見方をすると専門でありながらある一定の年齢を過ぎた頃からの問題、それ以降の
経過が専門である医師に直接届きにくいという事も考えられるかも知れません、大人を診るという事が結果的にそういうところの
問題を緩和していける取り組みになるのであればとても良いことだと思いますし、大人になっても自分の病気に一番詳しい医師に
診てもらえるという範囲が広がればそれはまた選択する人も気持ち的にも落ち着くでしょうしね。　まぁ良い方向性を望みます。

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